פגישה עם האנדקרינולוג

הופניתי על ידה (רופאת המשפחה) לאנדקרינולוג. התחלתי בטיפול במרקפטיזול במינון גבוה. ומיד החלו תופעות הלוואי. תופעות הלוואי ה"טובות" היו הפסקת הרעד בידיים וברגליים, החולשה ברגליים חלפה, דפיקות הלב והדופק המואץ נעלמו. תופעות הלוואי ה"רעות" היו חוסר יכולת לישון, וכתוצאה מכך המשך העייפות המטורפת ממנה אני סובלת בעצם עד היום. השיער שלי נשר, לפחות 2/3 ממנו. והמשקל... אווו המשקל. תוך 4-3 חודשים לא רק שירידת המשקל שלי נבלמה, היא יצאה מכלל שליטה לכיוון השני. כל גרם שירדתי חזר. לא משנה מה עשיתי, מה אכלתי או מה לא אכלתי. בכל שבועיים חזרתי לאנדקרינולוג ובכיתי לו על המשקל שלי. הוא הסביר לי שבגלל שהתרופה מכניסה את הגוף שלי למצב off, אין מה לעשות ושאני אפסיק לנסות ולהילחם בזה. וככה הם חזרו, בצ'יק. כל 30 הקילוגרמים. ואז בא הדיכאון. חוסר הרצון להתלבש או לצאת. העובדה שאני עובדת מהבית הקלה עליי. כי באמת לא נדרשתי לצאת לשום מקום. כל מבט במראה גרם לי לבכות (עד היום). כל ה-30 יושבים היטב ולא משנה אם אני חיה שבועיים על פריכיות אורז מים ומלפפונים. הם שם. מסרבים ללכת.

בעיות העיניים המשיכו והחריפו, העיניים בלטו עוד ועוד (עוד סיבה לא לצאת מהבית...) אבל נדרשתי להמתין עד לאיזון מלא של ענייני הבלוטה. כשמינון המרקפטיזול הגיע למינימום הנדרש, האנדקרינולוג שלי הפנה אותי למומחה TED (מחלת עיניים של בלוטת התריס) שהוא גם מנתח עיניים המתמחה בניתוחי דקומפרסיה של ארובת העין (אוקו-פלסטקאי).

עדין לא יודעת מה יש לי

רק אחרי ראש השנה קבעתי לי תור לרופא עיניים. קופת חולים. תקופת החגים. תור בעוד 45 ימים. אז חיכיתי. העיניים הלכו והחמירו.

הרופאה בדקה, התייעצה עם רופא עור שהיה במקרה בקופה באותו אחר הצהריים. האבחנה: אלרגיה. הטיפול: משחה. אז קניתי וטיפלתי. לא עזר. חזרתי לרופאה. הפנתה אותי לרופא מומחה לאלרגיות. שוב חיכיתי חודש. נדרשתי לעשות בדיקת אלרגיה. הדביקו לי מדבקה על הגב למשך 48 שעות. הבדיקה יצאה שלילית. כלומר, זה לא אלרגיה.

מה שמדהים הוא שמכל התסמינים שהיו לי, מה שהדאיג אותי היו העיניים. מעבר לכל הבעיות שהתעוררו עד כה שמתי לב (יותר נכון הסביבה הסבה את תשומת לבי לכך) שהעיניים שלי כאילו בולטות. אני מרכיבה משקפיים ופתאום הריסים שלי נוגעים בעדשות. תופעה די מעצבנת. קודם כל, בכל עפעוף הריסים גרפו את עדשות המשקפיים. תחושה מעצבנת מאוד. דבר שני, בגלל הדמעת המטורפת, שהגיעה לרמה שבה אני מסתובבת עם טישו ביד לניגוב הדמעות, הריסים גרמו למריחה בלתי פוסקת של עדשות המשקפיים.

הלכתי לרופאת המשפחה שלי. סיפרתי לה על  הבעיות שיש לי בעיניים, היא שאלה לתסמינים "מוזרים" נוספים, וכשאמרתי לה שכבר שנתיים וחצי "יש לי כל מיני..." היא שלחה אותי בדחיפות לבדיקות דם לתפקודי בלוטת התריס.

התוצאות הגיעו לאחר יומיים. שואה גרעינית! כל ערכי הבדיקות חרגו לכאן או לכאן בצורה מטורפת. סבלתי מאנמיה קשה. המוגלובין 9. ערכי הנוגדנים של בלוטת התריס היו בשמיים. Free T4 עמד על 53!!! בעוד ש-TSH  על גבול הלא קיים.

החיים עם מחלת גרייבס

חברה, שהיא אחות במקצועה שאלה אותי בתחילת 2013 איזו דיאטה אני עושה, ואמרתי לה שאני לא ממש עושה דיאטה אלא קצת נזהרת במה שאני אוכלת. היא אמרה לי כבר אז שאולי זה כתוצאה מפעילות יתר של בלוטת התריס. חשבתי לעצמי שאם אלה תופעות הלוואי של פעילות יתר של בלוטת התריס אני אחיה עם זה בשלום. מחצית מחיי אני נלחמת במשקל שלי. הייתה רזה וחטובה עד לפני ההיריון הראשון. והיום אני מוכנה לשלם כל מחיר כדי לחזור למידה 40 שנראית פצצה על 172 הס"מ שלי. היא אמרה לי שכדאי לטפל בזה כי זה ממש יכול להיות מסוכן. הדופק המואץ מהווה מעמסה גדולה על הלב, וזה יכולה להיגמר עם התקף לב. היא גם ציינה שאצטרך להשלים עם העובדה שהטיפול גורר בעקבותיו עלייה במשקל. אמרתי לה שאטפל בזה אחרי הקיץ, יש לי שתי חתונות של המשפחה על הראש (האחיין שלי והאחיינית של בעלי) ושאני לא מוכנה להשמין חזרה כרגע. היא רמזה לי שהיא מקווה שאשרוד את סוף הקיץ, אבל זה לא ממש הרתיע אותי באותו הזמן. קניתי שמלות משגעות לשתי חתונות האלה ואני אלבש אותן בכל מחיר!

בקיץ 2013 נסעתי לחתונה של האחיין שלי בגרמניה. הייתי רזה וחטובה, עם שיער מלא ושופע. נראיתי מעולה ל-45 שנותיי. עדיין לא ידעתי שאני חולה, או יותר נכון במה בדיוק אני חולה. הדופק היה מהיר, פעימות הלב מטורפות, העייפות כרונית על גבול התשישות. בלי שנת צהריים של שעתיים שלוש לא היה לי כוח בכלל להמשיך את שארית היום.

כבר במהלך השהות שלי בגרמניה החלו בעיות העיניים החמורות יותר. פתאום לא יכולתי יותר לשים אייליינר. בכל פעם שהייתי מורחת את האיילנר על העפעף העליון הוא היה נמרך ונדבק. ומסקרה? באופן די מוזר היא הייתה נדבקת לי לעפעף העליון והתחתון, אז גם עליה התחלתי לוותר.

קמתי בבקרים עם דמעת בלתי פוסקת, כפל ראייה, הגבלה בתנועות העיניים הצידה, למעלה, למטה. פתאום טווח הראייה שלי הצטמצם. כל תנועה של גלגל העין לצדדים או למעלה היה גורם לי לכפל ראייה וסחרחורת. העפעפיים היו נפוחים ואדומים, והחל להופיע מין גל שקוף בתוך העיניים שהיה מטריף אותי. בדיעבד הוסבר לי שזו פשוט בצקת בגלגל העין. השמש החלה לסנוור אותי יותר מהרגיל. עמעמתי אורות בבית למינימום ההכרחי. יציאה בלי משקפי שמש היא בבחינת בלתי אפשרית בעליל. עד היום.

חשבתי שמדובר בדלקת או אלרגיה. לא חשבתי ללכת לרופא. זה אולי ישמע מוזר. היו כל כך הרבה תסמינים ולא הלכתי לרופא. זה לא שהתעלמתי. ההתנהלות היומיומית שלי נפגעה מאוד. אבל אני פנתרה, וכלפי חוץ הפגנתי "עסקים כרגיל". תפעלתי את העסק שלי, ניהלתי את הבית, המשכתי לעסוק בתחביב האהוב עליי ריקודי עם (מה שהיה די קשה בגלל החולשה ברגליים. אז ויתרתי על הריקודים ה"כבדים" והסתפקתי בשקטים). לא שיתפתי אף אחד בתסמינים שלי, וביטלתי את הכל באמרה "נו, אז אני מזדקנת, ככה זה".

חזרתי לארץ, הלכתי לחתונה השנייה והרגשתי מיליון דולר. חזרתי יומיים לפני החתונה השנייה מגרמניה ונאלצתי לרוץ לתופרת כדי להכניס עוד שני ס"מ בשמלה שקניתי רק לפני כמה שבועות. העיניים היו על הפנים. יכולתי להתאפר רק במצומצם, אבל לא היה אכפת לי. הייתי רזה!