השנים שלפני אבחון מחלת גרייבס

זאת אני לפני שכל הבלגן התחיל

היי,

אני מיכל, בת 47, נשואה באושר ואמא לשניים. חולה במחלת גרייבס כבר חמש שנים (מ-2010), ומטופלת שנתיים וחצי (מ-2013).

אתם בטח שואלים את עצמכם למה שנתיים וחצי הייתי חולה ללא טיפול?

אין במידע המפורסם בבלוג זה בכדי להוות ייעוץ רפואי או אחר מכל סוג שהוא. כל המופיע כאן מבוסס על ניסיוני האישי בלבד ואין בו בכדי להשליך על מקרים אחרים.

2010-2013

ובכן, התסמינים היו שם, ובגדול. כבר אי שם ב-2010. זה התחיל בעייפות מטורפת ובלתי מוסברת. אותה הסברתי לעצמי כתוצאה של עבודה. המשיך בדפיקות לב מטורפות, ברמה שהייתי רואה את החזה שלי מזדעזע בכל פעימה ופעימה. דופק של 100-120 כאילו חזרתי מריצה על חוף הים. אבל, כדרכי הקודש מזה שנים, בחרתי להתעלם. אחר כך באו הרעידות בידיים, ברגליים. חולשה ברגליים, בעיקר בברכיים שהגיעה עד כדי קושי לקום מהספה. אחר כך החלו בעיות העיניים. כפל ראייה שנמשך לפחות שעתיים בכל בוקר. לא יכולתי לנהוג או לעבוד שעתיים מרגע שקמתי. על מנת לטפל (יותר נכון להתעלם) גם מזה התחלתי לקום בכל בוקר בחמש, גג שש, על מנת להיות מוכנה למצב עבודה עד שמונה לכל היותר. מזלי שאני עצמאית, ככה שלא הייתי חייבת הסברים לאף אחד ולא נאלצתי לנסוע לשום מקום.

לצד כל התסמינים השליליים היו גם דברים טובים. לראשונה זה שנים ישנתי כמו תינוק בלילה. שינה עמוקה ורצופה. הייתי קמה רעננה בבוקר, אבל תוך ארבע חמש שעות כבר הייתי מותשת כי הגוף שלי כל הזמן עבד על פול גז. מבחינתו הייתי בריצת מרתון מטורפת כל יום, כל היום.

השיער האומלל שלי ארך והתמלא והיה שופע כמו שלא היה שנים. מעולם לא התברכתי בשיער מלא, כך שכל תוספת בכיוון הזה התקבלה בברכה.

והבונוס הגדול, השלתי 30 ק"ג ממשקלי העודף ללא כל קושי. אכלתי טוב. ללא חטא של פעילות גופנית כלשהי. והכל פשוט נשר ממני ללא כל מאמץ.

ביקורת אצל ד"ר ורדיזר - 7 שבועות לאחר הניתוח

סה"כ ד"ר ורדיזר מרוצה מאוד. בבוקר נפל לי התפר המעצבן בזווית העין שהציק לי מאוד. בערב נפל גם ההוא בעין ימין. עכשיו הרבה יותר נוח. 

הבדיקות סה"כ משביעות רצון. עדיין יש מעט כפל ראייה, בעיקר במבט הצידה בעין ימין. עדיין יש חוסר תחושה בחלקים העליונים של הלחיים לכיוון הזווית החיצונית של העיניים, בשיניים הקדמיות העליוניות ובזווית השמאלית העליונה של השפה העליונה. עדיין יש בצקות שצריכות לרדת. אך זה יכול לקחת עוד מספר שבועות. מכיוון שאני צפויה בעוד 5 שבועות לטוס לארה"ב, שאלתי את ד"ר ורדיזר על ביקור בפארק רכבות ההרים Six Flags. התשובה הייתה לא (!) מוחלט. על זה ניתן יהיה לדבר רק שישה חודשים לאחר הניתוח השני (הרמה ומתיחה של העפעפיים). בגדול נאמר לי שאוכל לבקר בפארק דיסני ולעלות על כל מתקן המתאים לבני 5. כלומר לשבת בכוסות המסתובבות במסיבת התה של עליסה בארץ הפלאות ולעוף בפילים הוורודים המעופפים... מבטיחה תמונות! הביקור הבא יהיה ב-20 לדצמבר, ואז נתחיל את התהליך של הניתוח הבא. 

10 ימים אצל אמא בחו"ל

10 ימים אצל אמא שלי. כאן החלטתי סופית שלא לישון יותר בישיבה. בימים הראשונים קמתי עם נפיחות בעיניים. היו ימים טובים יותר וימים טובים פחות. אך מכיוון שלאל שלי יש פריזר, פשוט שמתי כל בוקר ג'ל קירור על העיניים, מה שעבד פלאים. גיליתי שהנפיחות בבוקר תלויה מאוד בטיב השינה בלילה. בלילות בהם ישנתי רע, העיניים היו נפוחות יותר בבוקר מאשר לאחר שנת לילה טובה. 

יומיים ראשונים בחו"ל

ישנתי כמו פגר מת, בישיבה. קמתי עם נפיחות מה בעיניים, ובאין ג'ל קירור בפריזר השתמשתי בבקבוקי הבירה והיין הקרים שהיו במיניבר. לא אותו אפקט, אך זה בהחלט עזר. יצאתי ליומיים של פגישות עם הלקוח שלי. מחר אסע לאמא שלי ל-10 ימים. 

חמישה שבועות לאחר הניתוח

ב-04:00 אני יוצאת לדרך. לא ישנתי. העיניים יבשות כתוצאה מן העייפות שהצטברה במשך היום. עברתי להשתמש בטיפות עיניים של Life שהן שמנוניות טיפה. התוצאות מצוינות מבחינתי. מצפה לי טיסה ארוכה דרך איסטנבול. במטוס האוויר יבש מאוד, והעייפות אינה תורמת לתחושה העקצוץ בעיניים. כמו תחושה של חול בעין. הטיפות עושות עבודה מצויינת בהיבט הזה. העייפות גורמת למעט בצקת מתחת לעין ימין. אבל כרגע אין לי שום אמצעי לטפל בזה עד שאגיע למלון. בשעה 17:00 אני מגיעה סוף סוף למלון שלי. גמורה מעייפות. מקלחת טובה. המיטה מעולה. דאגו לי לשש (!!!) כריות של 80X80 (בלי שביקשתי...). לאכזבתי יש מיניבר בחדר - ללא מקפיא. אך גם לזה ימצא פתרון בבוקר. 

בשמונה בערב אני צונחת לישון, לא לפני שדאגתי לסדר את כל שש הכריות בצורה שתאפשר לי לישון בישיבה. באין מקפיא אני צריכה לדאוג לזה שהעיניים תהיינה כמה שפחות נפוחות מחר בבוקר. הלקוח גדול וחשוב מדי בכדי שאופיע מולו כאילו מישהו הרביץ לי.

חמישה שבועות פחות יום לאחר הניתוח

ההכנות לטיסה שלי בעיצומן. העיניים נראות מצויין יחסית, מלבד הנפיחות של הבוקר. אני מקווה שבמלון יהיה מקרר עם תא הקפאה כדי שאוכל להכניס פנימה את ג'ל הקירור שלי. 

אני ערה משש בבוקר היום ואהיה ערה עד מחר בלילה ברצף. נראה איך זה ישפיע על העיניים שלי. 

שבועיים ושלושה ימים לאחר הניתוח

ישנתי שוב בחצי ישיבה. האמת שישנתי לא רע בכלל. אולי כבר התרגלתי לישון ככה. ישנתי בהפסקות אבל במצטבר היו לי כמה שעות שינה טובות. קמתי כמעט ללא נפיחות מסביב לעיניים.

בערב יצאנו להרקדה. ישבתי בצד, מה שלא היה פשוט כלל, אבל נהניתי לראות קצת אנשים.